在我们国家,癫痫的药物治疗中由于有人利用中药来大肆骗财,伤害了大量不知情的病人,许多病人因此导致严重后果.请看看我国的专家在这方面做的一个调查:摘自<中国神经免疫学和神经病学杂志>2000年第7卷第1期29-30页.中国医学科学院北京协和医院神经科 (吴立文 王莎丽)临床工作中发现有些癫痫患者仅服用“中药制剂”,但出现某些抗癫痫西药的副作用。因控制不佳,加用抗癫痫西药治疗极易发生过量及中毒的情况。为了探求其原因,自1998年1月至1998年12月对107名來诊前仅服用“纯中药制剂”的患者(未服用已知抗癫痫西药)进行了苯妥英钠、苯巴比妥、卡马西平以及丙戊酸钠4中药物浓度的测定。结果如下: 1、抗癫痫药 107例中有97例血药浓度检测结果显示存在各种不同水平的抗癫痫西药(共占907%),不存在抗癫痫西药者10例(仅占9、3%)。其中添加常规抗癫痫药最多的是苯巴比妥(共83例,占85、6%),卡马西平30例(30、9%),苯妥英钠17例(17、5%),丙戊酸钠3例(3、1%)2、种类 仅添加一种抗癫痫药物共67例(69、1%)。其中以仅单独添加苯巴比妥者为最多,共60例;其他药物单独添加较少,卡马西平3例,苯妥英钠3例,丙戊酸钠1例。添加2中抗癫痫药物24例(24、7%),3种6例(6、2%)。3、血药浓度苯巴比妥:1.7~58.9μg/ml,药物超过有效浓度者16人(35μg/ml以上)。卡马西平:0.5~8.2μg/ml,普遍显示未达到有效血药浓度(4.0μg/ml以下),苯妥英钠:1.0~33.3μg/ml,有2例超过有效血药浓度(20.0μg/ml),其余均不足(10.0μg/ml以下)。丙戊酸:5.5~34.8μg/ml,未达到有效治疗浓度。4、中药剂型 服用片剂52例、胶囊29例、水丸13例、粉剂10例、煎剂2例、药酒1例。其中12例携带服用的中药制剂并无药名以及生产厂家。5、地区分布 药品产地分布在15个省、市以及地区:山西、四川、江苏、北京、辽宁、河北、河南、吉林、山东、广东、天津、黑龙江、内蒙、甘肃以及湖北省,其中以北京地区、山西、河南、河北省最多。6、费用 服用以上中药制剂每月费用不等,最低每月40元,最高1400元。每月花费300元以上者59人,占60、2%。平均每月花费351.36元。癫痫是神经科的常见病、多发病,我国至少有癫痫患者500万人以上。约75%的患者通过常规一线的抗癫痫药物治疗可控制癫痫发作,大部分癫痫的治疗预后是乐观的,只有针对不同类型癫痫选择适当的抗癫痫药物才能取得预期的疗效。但仍然有25%左右所谓“难治性癫痫”是目前临床工作中的一个难题。随着近代癫痫诊断以及治疗技术的进展,真正难治性患者越来越少。其主要的进展有:(1)癫痫以及癫痫综合征正确诊断分类;(2)科学的选择和调整抗癫痫药物;(3)药物血中浓度的检测(4)抗癫痫新药的应用;(5)癫痫患者的康复和生活指导(6)癫痫源综合定位以及癫痫的外科手术治疗。尽管如此,作为基本治疗方法,抗癫痫药物治疗仍是一个长期慢性的过程,除正确地诊断和分类以外,正规而合理地用药必不可少。本调查发现癫痫西药的情况比较常见,占调查总数的90.7%。虽然有些患者也有一些疗效,但因所添加的药物种类以及剂量极不相同,大部分血中含量均达不到有效浓度,有些患者出现过量和中毒,从整体看抗癫痫的疗效是不理想的,给患者造成了不必要的损害和经济负担。这部分癫痫患者如不进行抗癫痫血药浓度的检测,就可能重复用药而导致进一步的药物过量。更重要的是,非正规的治疗可能使本来并非难治的癫痫成为难治,临床上称为“医源性难治性癫痫”。祖国医学是一个伟大的宝库,开发有效的中医药制剂可能为抗癫痫药物治疗开辟新的途径,科学地研究和使用中药是我们面临的重要课题。值得注意的是,在癫痫的中医药治疗中,有些在中药制剂中添加西药冠以新药名的做法是应该反对的。不正规的治疗必然造成一些癫痫患者因诊断不正确,治疗不合理而延误了治愈的机会。中医药制剂加西药的做法也不利于中医药科研工作的进行,我们主张实事求是地进行中药的使用和筛选,采用科学的方法开发中医药中确有疗效的成分和制剂。 本调查也提醒临床医生注意:遇有服用“中药制剂”临床不能控制发作,需要加用抗癫痫西药治疗或存在可疑抗癫痫西药副作用的情况下,应该及时地进行需要浓度检测以确保安全用药。
几年以来,一直想为广大的脑瘫患儿家长写一篇文章,因为平常太忙,一直没有时间落笔。随着诊治的脑瘫患儿越来越多,几年内已经看过数千脑瘫患儿,手术参与了上千例,见过的怪象越来越多,促使我有义务写一些东西,希望能够对脑瘫患儿家长有帮助,具体内容上只有在空闲时间逐渐增加。成都416医院脑外科李宁我们国家脑瘫治疗的现状是非常糟糕的,糟糕到无法形容的地步,这里逐一讲解: 脑瘫治疗在不同的医疗机构有不同的治疗方法,大多数的方法或多或少有一定效果。但是其中有先进的方法,也有落后的方法,也有骗人的治疗方法,有些治疗方式在产生一定效果的同时留下不良后果,有些后果难以消除,留下终生遗憾。所以,对于脑瘫的治疗要有先进方法、正确的理念,个体化的治疗方案,才能够给每一个患儿带来最佳效果。关于脑瘫的诊断:传统上脑瘫的诊断有6-8种类型,不同的类型有不同的治疗原则,有不同的治疗方式,轻重不同有不同的治疗目标。有一种疾病,类似于脑瘫,表现表面上看与痉挛性脑瘫有类似之处,但预后与脑瘫完全不一样,就是继发性扭转痉挛,这个病在我们国家正规医院的教授大多数人,甚至是非常有名的教授,都诊断错误成脑瘫,由于诊断错误,导致治疗方式错误,最后一些病人导致不可收拾的后果。现在,虽然在国际上最新的脑瘫分类中已经把继发性扭转痉挛归属于脑瘫的一种类型(有争论),但是其治疗的原则,手术的方式,是非常特殊的,在我们国家绝大多数地方,无论是正规的,还是不正规的私人医院,仍然是在进行一些错误的手术方式,错误的康复方式。比如,这种病人紧张时肢体甚至全身扭动增加,睡眠中完全正常,肢体软下来,越牵拉越紧张,越刺激症状越重,甚至疼痛刺激、摔跤、发烧都可能突然加重。由于把这种情况当成痉挛性脑瘫来治疗,所以扎针灸、使劲掰,结果症状越来越重。有15%的这种病人如果不刺激,可以发生比较好的转归,可以自然缓解,结果治疗方式错误导致越来越重。这种病人不像痉挛性脑瘫,肢体没有固定畸形,只有在痉挛时有畸形,放松时没有畸形,是动力畸形,结果有些病人做了不恰当的矫形手术。 关于脑瘫的康复治疗:无论是正规的医院脑瘫康复,还是私人医院脑瘫的康复,其理念,手段都是非常落后的,一些康复手法、方式,导致了一些非常遗憾的后果,家长却浑然不知。比如,痉挛性脑瘫占整个脑瘫类型中60%,就是肌张力增高的表现,踮脚尖,脚后跟不落地,腿交叉,足内翻,随着娃娃的生长,病情会逐渐加重,肌腱会越来越挛缩,关节逐渐变形,有些病人逐渐不能够行走。那么,康复师为了用康复的办法将肌张力降下来,会使用牵拉的办法来降低肌肉张力,肌张力越高,越是使劲掰,掰软了给家长看,家长看后以为康复有效了,原来踮脚尖,腿交叉,现在脚后跟落下去了,腿张开了。殊不知,这种方法时间长了必然形成过度康复,危害极大,一旦停康复,最终痉挛一定会复发,而且脚已经掰坏了,腿外旋,足弓完全消失,变成扁平足(往往牵拉的不是跟腱,而是足底代偿性的变平,使得足弓消失)),足外翻,踝关节松弛,非常难以收拾。我们也见过强制性掰大腿,导致内收肌在大腿根部断裂形成肌疝.由于是强制性掰脚,小孩会疼痛,一见穿白大褂的人就怕,根本不是在快乐中主动康复训练,达不到康复目的,所以,康复师都是将门关起来,不让家长看的。痉挛性脑瘫治疗最先进的办法是做FSPR手术,下面会谈这方面的问题。关于脑瘫治疗中的药物治疗方法:我们国家在治疗脑瘫的过程中,由于大多数地方没有一个正确的观念,没有正确有效的手段,往往给家长建议输神经营养药物,家长花费大量的经济,可能不一定得到效果,应该是有钱的家长可以使用,经济比较困难的不应该建议使用,因为这类药物价格昂贵,投入与产出不成正比,效果没有循证医学的依据(脑瘫的药物治疗不是主要的手段,可以作为辅助性对症应用。在婴儿期,可以辅助应用一些神经营养药物如谷氨酸、脑活素、脑复康等。病变一旦固定,这些药物也就起不了作用)。对于痉挛性脑瘫,有些医院打肉毒素治疗,只有在少数病人作为康复的辅助办法是适合的。绝大多数病人痉挛脑瘫使用这种方法是非常不合适、非常落后的,甚至是危害比较大的,打肉毒素的局部肌肉受到破坏,立即会出现肌张力降低,效果似乎立竿见影,但是肌张力降低不均衡,不是整个肌群均匀地将低张力.有些肌肉张力高,有些张力低,影响运动的协调性.而且一般半年就肌张力高就复发,损害的肌肉力量却难以恢复.而且会影响对整个肌张力的判断,影响整个肌群运动协调性,还影响FSPR手术的判断和效果。还有一些医院做干细胞移植治疗脑瘫,也是骗人的,好在卫生部已经下文明令禁止。迄今为止,没有任何一家医疗机构获得了卫生部的许可,将干细胞用于临床治疗。 但是现在网上仍然有地方在鼓吹、宣传这种治疗方法.但是有些家长想不通,因为有些小孩做了过后好像有一定的好转,殊不知这不是干细胞移植本身的效果,而是脑神经核团在微损伤后出现的效果。搞不好出现脑损害步态(缺血步态)甚至发生干细胞移植导致的增生性肿瘤性占位(30%),形成无法收拾的后果。从腰中注射和静脉注射的方法进行干细胞移植更是无稽之谈。关于MMP手术(脑瘫肌力肌张力调整术),就是脑瘫的肢体矫形手术:我们国家痉挛性脑瘫的矫形手术,一般是骨科医生在做,在一些私人医院也在做,其手术的理念、技术方法非常落后,有些矫形手术做得稀奇古怪,莫名其妙。基本上没有功能性矫形的方法和理念。基本上都是以牺牲力量来强行做的解剖性矫形.由于痉挛的问题没有得到解除,这样的解剖位置的矫形手术效果有限,最终痉挛一定会复发。比如,为了解决足内翻的问题,将胫前肌腱转移至足的最外侧,结果导致足外翻(特别是肌张力降低后);正常延长跟腱,很快复发;为了让足后跟落下去,不复发,就将跟腱过度延长(因为肌张力没有解决,如果延长合适将来粘连,很快复发),甚至导致跟腱基本上断裂,严重影响行走步态。在没有解除肌张力高的病情下,为了解剖的层面矫形,强行延长肌腱,损害了肌肉力量,使将来的行走受到极大的影响.甚至有些所谓的私人治疗脑瘫的医院,请以前的个别老教授来做矫形手术,在网上大力宣传,这样可以提高影响力,吸引更多的病人。殊不知这些老教授在过去很多年前是做小儿麻痺症矫形手术的,他们按照小儿麻痺症的矫形方法来做痉挛性脑瘫的矫形手术,有些打断骨头来做,是非常荒唐、极其错误的。我们在治疗中发现,家长往往纠结于脚后跟不落地,腿打不开,只要把这两个问题解决,就认为效果好,治疗方法正确.其实,这两个问题是最容易解决的,前提是在肌张力下降后,做简单的矫形手术就可以解决,非常容易.但是现在都是在脚上直接做跟腱延长,内收肌延长,最终一定复发.而且为了减少复发的程度,延缓复发的时间,只有做得非常重,导致肌肉力量损失过重,严重影响康复训练效果,对今后行走步态、姿势影响极大.关于在腰部做SPR(选择性脊髓后跟部分切断术)手术的历史遗留问题和现状:SPR手术是目前国际上最先进的最有效的治疗痉挛性脑瘫的方法,可以明确、有效地降低肌张力,而且不复发.我们国家开展SPR手术的医院比较少,能够做这个手术的医生也比较少,能够正确做SPR手术的医生更是少之又少,能够做功能性SPR手术的医生只有华山医院神经外科孙成彦教授为核心的团队.由于我们国家SPR手术治疗出现很多不好的效果,出现各种问题,甚至很多发生瘫痪。病人完成手术后到康复师那里去做康复时,康复师牢骚满腹,因为他们觉得手术治疗效果非常差,要康复出比较好的效果非常困难,就会认为这是SPR手术本身的问题。他们基于各种考虑就坚决反对做SPR手术,宁肯把非常适合手术的病人放在手中做落后的康复训练,也不交给神经外科做SPR手术,而且会告诉家长不能做这个手术。其实,这不是SPR手术本身的问题,而是做这种手术医生的技术问题。 另外,能够做SPR手术的医生,不会进一步做功能性矫形手术,不会利用功能性矫形手术来进一步矫正。病人做完SPR手术后,今后行走家长发现步态更加难看,以为是SPR手术的效果不好。其实是以前旧的不正常步态改变后,肢体矫形没有完成,手术后的康复不到位,还没有建立正确的步态,就开始行走了,病人将过去的不正确的姿态、习惯继续使用,由于在这种情况下肌张力已经下降,使得步态、姿势更加难看。这本身不是SPR手术的问题,而是整个治疗的完整性不足,手术后的康复理念问题。我们国家基本上没有医院做到脑瘫康复和手术治疗在一个团体中进行,手术医生不管康复如何做,不知道手术需要怎样改进后才能够康复出最佳效果;康复师只知道做康复,不知道手术是怎么做的,大多数康复师从来没有参与手术方案的设计,没有进过手术室,手术医师从来不去康复科看看。双方没有密切交流配合沟通。我们国家基本上没有围手术期康复的概念,就是手术前康复怎么做,手术后康复是什么理念,只知道康复训练。脑瘫康复训练与脑瘫手术前康复训练、手术后康复训练是不同的方法、理念。因此,以往无论是医生还是康复师见了大量的做过SPR手术的病人,都认为效果不好,因为他们鲜见过效果好的。我们也见过大量以前在北京等地医院做SPR手术的病人,一些病人的效果可以用惨不忍睹来形容,这是历史遗留问题.极少数病人做SPR手术本身可能出现一些不严重的后遗症,比如偶尔出现屈肌、伸肌张力短期内不协调、足底暂时性麻木等等,这些是极少数病人可能出现的现象.但是大多数情况下这些情况发生率非常低,即使发生也会逐渐自然缓解,或者通过康复训练改善,不会造成永久性后遗症.近年来我们做了大量的手术,仅仅去年就做了几百台。复旦大学附属华山医院孙成彦教授累计已经做了2万台次(各种脑瘫的系列手术)的手术,可以说绝大多数病人效果是非常理想的,基本上没有发生严重的并发症和后遗症.挽救了大量的脑瘫患儿。孙成彦教授将手术技术、治疗理念进行了革命性的改变,将SPR手术理念改变成FSPR的理念,即功能性SPR手术,结合功能性矫形手术,围手术期康复训练的理念,使得综合治疗的效果大幅度提高。在全国没有任何一个团队能够像我们一样深刻理解脑瘫治疗三部曲:即FSPR手术+功能性矫形(骨锚钉植入)+围手术期康复。不仅是痉挛性脑瘫可以做FSPR手术,脑炎、脑外伤、痉挛性截瘫等遗留的痉挛瘫都可以做,都可以有效降低肌张力,缓解痉挛状态,只是手术的技巧不同.脑瘫是脑部的病损,目前所有的治疗尚不能针对脑部病变进行。严格的说,目前所有的治疗方式、方法都是以达到功能改善为目的,而不是治疗脑部病变。所以,脑瘫目前还不能达到严格意义上的治愈。从医学角度上讲,任何一种治疗方式都有其适应症,也就是适合应用的范围。目前,各种治疗都主要是针对痉挛型或以痉挛为主的脑瘫类型。从治疗机理上讲,应该包括三个步骤:解除痉挛、矫正畸形、康复训练。因此,FSPR手术就成为此类脑瘫患者治疗的首要选择。因为除此以外,没有任何一种治疗手段能够达到有效的解除痉挛的目的。由于我们治疗技术的先进性,填补了西部地区脑瘫治疗的空白。我们的脑瘫治疗引起了四川省原市委书记谢世杰同志的关注,利用四川省关心下一代工作委员会基金会的资金进行了救助,全年救助了300名四川省籍的脑瘫患儿在我们医院手术。中国关心下一代工作委员会主任、原人大常委会副委员长顾秀莲同志也专程来到我院视察,关心脑瘫儿童。2012年,我们医院的脑瘫治疗引起了四川省委省政府的高度重视,把它纳入了四川省十二五规划,专门聘请了孙成彦教授作为专家组组长,在四川省推广脑瘫治疗的先进理念,救助了更多的四川省贫困家庭的脑瘫儿童。关于CPS(Cervcal perivascular sympathectomy)手术:CPS手术是颈总动脉交感神经外膜剥脱手术,对于脑功能的改善是比较有效的手段。特别适合于脑瘫中的一些症状,比如治疗手足徐动型脑瘫,比如治疗流口水,说话不清晰,手不灵活,步态不协调等等。由于增加了大脑供血,全面地改善脑功能,甚至可以间接提高智力.因此,所有病人的症状都可以得到不同程度的改善,大约60%的病人有比较好的效果。在我们国家绝大多数医院都不开展这种手术,对于这种手术机制,手术方式的研究极少,虽然有个别医生能够做这个手术,但是能够正确地做这个手术的医生也是凤毛麟角.反而是在一些私人脑瘫医院打着做这种手术的幌子在欺骗病人,因为手术有一定风险性,私人医院根本不会做这种手术,也不敢做,就欺骗病人,说是在北京请的某某教授来为病人手术,在颈部表皮切一个小口子,欺骗病人说是做的这个手术,做颈部一边收费数千元,两边收费上万元。比如我们在四川成都、河北邯郸等地某些脑瘫私人医院已经见过一些病人做过这种手术,完全没有效果,观察手术切口,无论如何都不能做不了这种手术,我们重新做进去,发现根本是假手术,仅仅切开表浅皮肤就缝合起来,完全是骗病人的。关于在膝部做SPN手术(周围神经缩窄术)目前有个别地方(主要在北京个别医院)在治疗痉挛性脑瘫时首先选择做这种手术.是丢了西瓜捡芝麻.宣传的是小手术解决大问题.殊不知这种手术在国外早就被淘汰了,不作为治疗痉挛性脑瘫的主流方法,因为由于膝部的神经解剖的特点,导致其手术效果远远不如FSPR手术,在膝关节背面这个地方神经根运动和感觉基本上混合在一起了,处理神经后的降低肌张力非常不科学,整个肢体肌张力非常不对称、不协调,不应该把这种手术方式作为治疗痉挛性脑瘫的首选手术方式.这种手术方式做了以后如果肌张力降低不满意,再做FSPR手术要冒极大的风险,增加了瘫痪的可能性,给病人留下了终身遗憾.反之,如果能够正确认识这种手术的优缺点,反而可以使效果进一步得到提升.比如,如果做了FSPR手术如果万一肌张力还偏高(有时候肌肉力量不足时,不能将肌张力降到正常范围),通过康复后仍然偏高,可以进行SPN手术来调整,达到更好的治疗效果.这种手术方式只能够作为万不得已时的补充.关于脑瘫伴随的智力障碍:脑瘫不是智力障碍,脑瘫是运动能力的障碍。但是部分脑瘫病人合并有不同程度的智力下降,有轻度、中度、重度不等。如果合并轻度、中度智力障碍,还有进一步治疗价值。比如哪怕患儿只能够与人进行简单交流、互动,那么做康复训练都会产生一定效果。对于合并重度智力障碍的脑瘫患儿,现在很多家长在康复训练上花费了巨大的代价,有些家长花费几十万元来做康复治疗,其实很多情况下是不值得的,是没有任何意义的。因为重度智力障碍是目前科学技术解决不了的问题。这种伴随严重智力障碍的脑瘫患儿,最简单的判断标准是不认识人(最多认识家人),大小便不能示意,甚至自己不知道进食,出门后找不到回家的路等等。家长应该有正确的心态,不要花冤枉钱进行各种治疗。很多私人脑瘫医院只要交钱就做康复治疗,其实门一关,什么都没有办法做,到时间把娃娃送出来,钱挣到手了就行了。关于脑瘫伴随的癫痫发作:一部分脑瘫患儿伴随有不同程度的癫痫发作,这种癫痫发作与我们一般意义上的癫痫发作有一定区别,很多情况是在娃娃比较小的时候有发作,几岁以后就自然停止了,大多数发作不频繁.在痉挛性脑瘫做FSPR手术后,癫痫发作可以有部分减轻(40%).很多情况下,医生认为这就是普通的癫痫发作,都会建议病人吃大量的抗癫痫药物,其实,如果发作不频繁,宁肯不要药物治疗.如果发作频繁,需要药物治疗,应该选择对认知能力影响小的药物.因为脑瘫伴随的癫痫病人,往往有一定程度的智力下降,如果使用对认知能力有比较大影响的抗癫痫药物,可能癫痫发作控制下来了,人却越来越傻了.我们看过一些儿童医院使用的抗癫痫药物,虽然是正规的抗癫痫药,基本上选择的都是对认知影响比较大的药物.这些药物对智力好的儿童可能影响不大.最后,想忠告家长的是:脑瘫是一种残疾,就意味着其中部分病人不像一些疾病可以完全治愈.一种疾病治疗的办法越多,手段越多,说明没有一种特效的办法能够解决所有问题.正因为如此,就出现了各种治疗办法,千奇百怪,有正规的,有先进的,有落后的,也给一些骗子可乘之机.也给一些病人造成了灾难性后果.只有使用最好的、最合理的办法进行综合性治疗,才能够最大限度的减轻残疾程度,最大限度地接近正常人.所以,不要轻信网上的一些脑瘫治疗宣传.比如所谓的多联神经修复、干细胞移植、神经靶向治疗、美国的所谓细胞修复法等等,这些统统是骗人的.有些人利用脑瘫患者需要长期康复这一特点,并利用患儿家长求医心切的心理,进行长时间的所谓“治疗”,达到其长期渔利的目的。这些江湖游医的“治疗方式”原始,缺乏科学依据,同时手段粗暴,采用一些不人道的方法,使患儿在治疗后不仅在躯体上留下不可逆的伤害,而且在孩子幼小的心灵上也产生严重的伤害而留下恐惧的阴影。造成患儿拒绝接受任何治疗,从而使本该有所改善的功能因为失去治疗时机反而退化,造成终身的遗憾。另外,他们所宣扬的所谓“祖传秘方”也是毫无科学依据的中药及镇静剂的拼凑,许多根本没有疗效,甚至出现中毒反应,戕害儿童。在治疗上要根据自身家庭情况,经济情况,娃娃的病情,制定治疗目标.治疗到一定目标后就应该停下来.比如说,脑瘫的康复训练是非常重要的,如果手术占的工作量是30%,那么康复占的工作量就是70%.如果只做手术不做康复,那么手术的效果得不到充分体现.康复训练是脑瘫患者最重要的治疗方法,在早期治疗中,尤为重要。通过康复训练,可以使脑组织在不断的成熟和分化过程中,使被损害部分的机能得到代偿,从而使患儿的运动功能得到改善。但是,前面已经讲过,对于痉挛性脑瘫,我们国家的康复理念相当成问题.都是企图使用康复的办法将肌张力降下来.这是非常落后的理念,不可避免会出现过度康复的严重后果.同时,从疾病方面讲:脑瘫是一种残疾性疾患,也就是说得了脑瘫后,需要长期的康复治疗。有些专家曾经指出:脑瘫的康复是终身性的,因此,应当以家庭康复和社会康复为主,这只能够作为治疗的理念.实质上任何带有康复性质的治疗都会有一定的“效果”,但这种效果缺乏科学的比较检验.康复师强调的是终身康复,道理没有错,连正常人都可以训练.但是试想一个人一辈子都要做康复,那是多么沉重的经济负担,甚至生活的意义何在.所以,应该根据情况做阶段性、阶梯式康复就可以了.症状比较轻的娃娃,手术后稍加康复训练,就可以做到基本上跟正常人差不多,基本上看不出来.症状比较重的娃娃,治疗目标就不能太高.比如重度四肢痉挛瘫的娃娃,往往合并有平衡障碍,往往经过艰苦努力,治疗后行走仍然可能会受到平衡障碍的影响,能够拄单拐很好的行走就是非常了不起的(15%).有些娃娃情况非常复杂,往往存在不止一种脑瘫类型,比如痉挛性瘫叠加扭动、叠加紧张性痉挛等等,治疗效果可能要受到一定影响;有些娃娃错过了最佳治疗时期,比如肢体关节都出现了变形,有些娃娃做过了一些落后的甚至是错误的治疗方式,都有可能影响进一步治疗效果.甚至一些娃娃合并有中枢神经变性性疾病,或者基因有问题,在病情早期时与脑瘫的表现差不多,当病情发展到一定程度,这些疾病的症状才逐渐表现出来,有时候在早期医生不一定能够判断到,这些都是家长需要理解的地方.请家长多看看华山医院脑瘫网、西南脑瘫网,上面有很多脑瘫治疗的先进理念,先进的治疗方法.
脑梗死的治疗 脑梗死又称为缺血性脑卒中,是指脑部血液供应障碍,缺血、缺氧引起的局限性脑组织的缺血性坏死或脑软化。其中最常见的是脑血栓形成,通常指脑动脉的主干或皮质动脉硬化及各内动脉炎症等血管病变,导致血管的管腔狭窄或闭塞,并进而发生血栓,造成脑局部供血区血流中断,发生脑组织缺血、缺氧,软化坏死,出现相应的神经系统症状和体征,发病持续时间超过24小时。发病机制 动脉管腔狭窄和血栓形成,最常见的是动脉粥样硬化斑导致管腔狭窄和血栓形成,可见颈内动脉和椎-基底动脉系统的任何部位,但以颈内动脉起始部、大脑中动脉起始部、椎动脉起始部或基底动脉中部较为常见。其他的病因如风心病栓子脱落,血液病如红细胞增多症、血小板增多症,蛛网膜下腔出血所致血管痉挛等。临床表现 典型大脑中动脉主干闭塞的临床表现有偏瘫、偏身感觉障碍、偏盲,口角歪向一侧,可有昏迷,失语,精神异样等。其他动脉闭塞临床表现可有肢体无力,头晕、眼花,人事不省,走路不稳等。治疗 1 超早期溶栓治疗,一般选用尿激酶、重组的组织型纤溶酶原激活剂(rT-PA)静脉或动脉内给药,其风险在于致命的脑出血。3 对于有颅内压增高患者,应行开颅去骨瓣减压术。4 对于有动脉管腔狭窄的患者,如狭窄超过70%,应行支架置入扩张狭窄血管。5 对于动脉管腔闭塞的患者,可行颅内外搭桥手术。6 一般性治疗,如心电监护、维持呼吸道畅通、预防感染、神经营养、康复治疗等。((附:脑梗死治疗的病例介绍)病例一 溶栓病例 患者*** 女 52岁,主因“突发左侧肢体无力3小时”入院。CT检查未见异样。脑血管造影示右侧大脑中动脉消失(图1)。急诊行(重组的组织型纤溶酶原激活剂)溶栓治疗,术后复查示右侧大脑中动脉出现(图2)。治愈出院。(图1) (图2)病例二去骨瓣减压病例 患者*** 男70岁。主因“突发左侧肢体无力9小时”入院。CT示右大脑半球梗塞,中线明显左移,右侧侧脑室压闭(图3),行去骨瓣减压手术,术后中线居中,右侧侧脑室恢复(图4)。治愈出院。 (图3) (图4)病例三 支架病例 患者***,男,57岁。主因“双眼视力障碍1月”入院。磁共振检查示双侧枕叶梗死(图5,图6),脑血管造影示基底动脉狭窄(图7),置入支架扩张血管后造影示狭窄明显好转(图8)。 (图5) (图6) (图7) (图8)病例四 搭桥病例 患者***男 51岁。主因语词不清伴左侧肢体无力6月入院。脑血管造影示双侧中动脉上下肢干消失(图9,图10)。行右侧颞浅动脉—大脑中动脉搭桥(STA-MCA) 手术,术后搭桥血管畅通(图11),患者症状明显好转出院。 (图9)(图10)
癫痫俗称羊癫风、母猪风,是由多种病因引起的慢性脑部疾患,以脑部神经细胞反复、突然过度放电所致的间歇性中枢神经系统功能失调,是一种起源于大脑,并反复发作的局部或全身抽搐、感觉、自主神经、意识等不同程度的功能障碍,具有发作性、反复性和自然缓解性等特征。 癫痫可分为原发性、继发性两种类型;原发性癫痫原因不明,脑部无明显病理或代谢改变,体内外环境在生理范围内的各种改变可诱发发病;继发性癫痫是由脑内各种疾病所引起,如脑炎、脑膜炎、脑寄生虫病、脑瘤、脑外伤、脑缺氧、铅汞中毒等均可导致癫痫的发生。某些类型的癫痫有一定遗传性,原发性癫痫病人亲属中的癫痫患病率是普通人群癫痫发病率的4~7.2倍,继发性癫痫是普通人群癫痫发病率2~3.6倍。其中有20~30%的病人通过正规抗癫痫药物治疗无效成为难治性癫痫。 根据流行病学统计,癫痫的发病率为0.5~1%,估计我国目前约有一千万以上的患者,且以27万/年的速率增长。本病常在儿童期和青春期发病,因病程长,给患者及家属带来很大的痛苦。目前主要采用的药物治疗和外科手术治疗两种方式。癫痫的病因 癫痫是由很多种原因引起的,是因为大脑的病变所引起的,病因与大脑的神经异常有关,分为两类。 第一类是原发性癫痫,这类病人没有脑结构的异常,但有脑功能的异常改变,大多和遗传有关,CT和核磁共振等影像学检查无异常。第二类是继发性癫痫,属后天引发大脑结构发生改变导致癫痫发作。如常见的脑炎、脑膜炎、脑肿瘤、脑血管病、脑出血、新生儿的出血脑损伤及脑皮层发育不良等,CT和磁共振等检查有结构异常。除此之外,还有一类为隐源性癫痫,推测神经系统有疾病,但目前在临床上找不到病因,这类患者伴有智力或运动等神经功能障碍,称为隐源性癫痫。癫痫的临床症状癫痫是由多种病因引起的慢性脑功能障碍综合症,尤其在儿童当中流行。症状表现为因大脑神经元导常放电引起的突然动作停止、昏倒,神志丧失,口眼歪斜,双目直视,四肢抽搐,或出现感觉、运动、行为等功能障碍,发作具有突然性、反复性和自然缓解性等特点。癫痫的治疗一、药物治疗按医生医嘱正规服用苯妥因钠、卡马西平、丙戊酸钠、妥泰、曲莱等抗癫痫药物治疗,病人经系统正规药物治疗后基本能控制临床症状和减少发作次数。 但目前我国有部分患者或家属因相信江湖游医,迷信偏方(特别是一些所谓的纯中药)、埋线、虚假广告等无科学依据的土方法治疗,而导致病人临床发作症状难以控制或无效果,甚至进一步恶化,这既耽误了病情,经济上又蒙受巨大损失。因此,建议癫痫患者应到正规医院接受正规检查及治疗。二、外科手术治疗:1、癫痫手术的适应症:对于通过正规抗癫痫药物治疗1~2年以上无效或效果不佳的难治性癫痫病人,手术是唯一有效的治疗手段。脑神经细胞异常放电的起始区域就是引起癫痫发作的致痫灶,如果是手术切除引起发作的致痫灶,就可以根除癫痫、控制发作。阻断癫痫异常放电的起始区域向其它脑区扩散,也可以达到控制癫痫发作的目的。2、癫痫手术治疗的现状:手术疗效好坏取决于致痫灶的定位精度以及手术能够切除致痫灶范围的大小。国内主要以长程脑电图、多导视频脑电图(有人称之为“癫痫刀”,这种称谓不科学,实际上是一种多导联视频脑电图检查)记录脑细胞外电信号,发现癫痫波,记录发作时脑电,配合核磁共振、PET、SPECT或者MEG等,明确显示致痫灶位于哪一脑区。目前以颞叶癫痫(以颞叶内侧综合症)疗效最好,术后癫痫发作控制或缓解率达到85%~90%;其它脑叶癫痫疗效次之;比如:额叶癫痫、枕叶癫痫等等。
不幸的癫痫病患者,请好好看看吧!能救一个是一个吧! 从事癫痫疾病的诊治已有多年时间,接触的病人有上千例,我把工作中的一些所见和感受总结一下,希望能够给病人一些提示,尽可能帮助不幸的癫痫病患者。 我们国家癫痫的控制率远远低于一些发达国家,我觉得这实际上与大部分癫痫患者没有得到规范的治疗及指导有关。有些病人家住在偏远山区,与外界接触很少,凑了很长时间的钱准备到医院就诊,结果还没有进医院就被“医托”“熟人”给骗走了,花光了钱买了一堆没用的草药,几年前我就带病人找过这样的“医生”退过药,结果人家二话不说就把药费一分不少的退给了病人,因为他知道自己是骗人的; 还有些病人条件好,到了正规医院医生诊治了说要吃2~3年或者更长时间的药,而且是全西药治疗,这部分病人一担心西药有副作用,二不能接受那么长的治疗时间,寄希望于有什么办法能够快速治断根,于是就从报纸、电视广告、网络等各处了解信息,发现哪里用中药,没有副作用,一个疗程或几个疗程能“断根”,不“断根”退费等等,就又把原先的药给停了,结果花了不少的钱,往往都是一场空。其实正规的癫痫药物治疗是没有疗程的,它需要有一定的治疗不发作时间才可能好,而且减药、停药是必须达到标准才行的。据我们所知,现在很多所谓纯中药里都含有不同成分的西药,而且这些西药都是一些非常原始、廉价、副作用极大的淘汰药,比如苯妥英钠等,在我们实际工作中很少或不用这些药,因为这些药物对身体的伤害是停了药不能恢复的;即使使用也是必须正规,而不是几种廉价西药混合在中药中,胡乱骗病人,这些所谓的中药根本没有国药准字号!它在所谓的说明中根本不会写上加了西药,而尽是所谓的名贵中药。这些药的包装非常精美,病人没有识别真假的能力。许多病人因此形成了医源性难治性癫痫。到正规医院时要么调整药物无效,要么发作更加厉害,或者导致形成癫痫持续状态,发生生命危险,要么经济上已无力继续医治。 有时这些药对一些病人也有一定的控制作用,毕竟其中含有抗癫痫的成分,往往使得有些病人对他深信不疑。一停他的药就发病,再贵都要赶紧去买。 很多中药对癫痫是有辅助治疗作用的,少数情况甚至可以单纯使用中药,有时中药在控制癫痫发作上会起到意想不到的作用.这是我国传统医学对人类的贡献,可惜很多情况下,中药还有其它一些传统治疗办法却变成了某些人骗人敛财绝好的工具,用古人的治疗办法,来欺骗现在的病人.或者打作现代高科技与传统医学结合的幌子,使多少不幸的患者上当受骗。是药三分毒,无论中药还是西药,都不可避免存在这样或者那样副作用.正规药物都是经过严格的临床试验的,绝大多数癫痫药都是国外大的药厂生产,符合大多数国家的标准,国内的药必须有国药准字号,进口则必须有进口许可证.这些正规新型抗癫痫药副作用非常小,非常安全,并且把可能存在在的各种副作用极其发生率在说明书上写得明明白白清清楚楚.正规医生的指导下使用,即使出现副作用都是可控制的.而不正规的中药往往比西药的副作用更大,而且不可预知,不可控制.我经常看到病人吃不正规的中药产生严重的肝功能、肾脏功能损害.病人哪里知道,在各种媒体上的癫痫治疗广告,几乎没有正规的.正因为如此,国家是不允许癫痫做广告的.病人看到的癫痫广告能有正规的吗?网上大量所谓的癫痫教授专家,去查查是什么底细,许多是什么乡村卫生院的执业资质,甚至连医生资质都没有.网站越是花哨,越是漂亮,越是有问题,目的都是为了一个,卖所谓的抗癫痫药!无本万利!什么某某全国知名教授经过多年的研究,结合祖传秘方,开发出来的抗癫痫药,治疗了包括癫痫在内的各种病几十万人,什么生物高科技结合现代高科技疗法,什么纳米,什么美国高科技与我国有名的医院结合,什么帽,什么磁,什么穴位手术,什么与国际抗癫联盟合作,唯一指定,什么绿色生物治法,什么修复脑细胞的注入法,什么一次性没有痛苦,等等等等,到处都是,防不胜防啊!病人怎么能够识别真假?往往都是在所谓的癫痫专病医院,某某医院门诊部,或者隐藏在所谓正规医学院门诊部,或者在大药房卖药.广告上和网站上一定有咨询或者电话的,告诉你吃他们的药一个疗程就好了,或者是做一个微创手术治疗就终身好了,可以摆脱长期吃药的痛苦.如果没有好,会说你的病情重,还需要吃一个疗程,再治疗一次,直到你没钱继续治疗,是你自己的事情,与他的药无关.骗你没商量!有骗子甚至能够与药厂勾结,生产出来国药准字号的抗癫痫中药,摇身一变穿起合法外衣(这个骗子我在四川看到过,他自己的癫痫专病医院在四川某地,由半文盲的亲属在炮制中药片剂假药,中药中添加的是苯妥英钠和苯巴比妥等).你知道吗,卫生部廉洁行医"八不准"第8条明文规定:医疗机构不准使用假劣产品,或生产、销售、使用无生产批准文号的自制药品与制剂.各种癫痫网站上的治疗方法不管如何变换花样无非是二大类:高科技或者纯中药.真是触目惊心啊!!连我们看来都会刹那间产生幻觉,这么好的治疗办法,肯定好啊!我是病人的话一定想去试一试.你只要在百度中输入癫痫,可以找到大量的癫痫专门的医院,各种玄妙新奇的治疗方法.仿佛我们国家癫痫的研究已经冲出世界走向宇宙.我国上千万的癫痫病人从此不用发愁了.就邮寄钱就可以了.保证一个最多几个疗程就好了.病人要在里面找到真正的正规癫痫治疗医院、方法,只有看自己的造化了.正规的已经淹没在骗子的汪洋大海之中了.请看我国的专家在这方面做的一个调查:90-96%以上的所谓自制的中药都添加有廉价西药,也就是说,许多自制中药都是上了网的,因此网上的高科技+中医治疗癫痫90%以上都是骗人的!!还要许多没有上网,其实更多. 另外还有一些病人医生叮嘱要按时服药,注意避免诱发因素,定期复查。然而他们就不这样做,他们隔三叉五吃一次药,要不经常遗忘,犯了病就赶紧找医生,这种情况大多发生在病情轻,控制较好的病人身上,往往长期这样不规范服药会使癫痫发作变得难以控制。 由于癫痫总是发作,大脑不断产生损害,产生新的癫痫发作类型,频率增加,发作持续时间延长,对药物反应差,极难医治。病人反应越来越迟钝,记忆损害,对治疗失去信心,自卑感越来越重,许多小孩因此失学,长大了不能融入社会,不能自食其力,给个人、家庭带来沉重负担。本来这些事情在绝大多数病人身上是完全可以避免的。 另外,我们国家正规的大医院看癫痫的专家,由于水平高,知名度大,病人往往很难挂上号,好不容易看到专家,结果往往几句话就看完了,因为专家门诊还有许多病人等着,专家没有精力及足够的时间来分析,往往不能仔细,有许多判断其实是有问题的,有些问题专家虽然清楚,但根本不会有时间详细解释,所以许多检查治疗并不合理。病人看完就走人,专家也不知道病人治疗后的情况,也没有机会反思,总结。比如神经内科医师不一定了解癫痫需要手术的病例,不一定知道怎样手术评估,把需要手术的病人长期反复药物治疗,其实根本无效的。而许多神经外科医师不懂得癫痫分型及药物治疗,有时做了一些不必手术的癫痫病例。中间往往是脱节的。病人回去后有问题时不知道怎么办,没有办法再找专家咨询。现在许多大医院有内外神经科一起做癫痫中心,就要好一些。但同样这些医院往往病人太多,真正一对一的指导,随访很难。要知道癫痫是一种慢性发作性疾病,需要较长时间的正规治疗,期间需要不断指导病人,才能有彻底治愈的机会。遗憾的是,我们国家的癫痫病人绝大多数都是人为原因导致癫痫没完没了的发作,失去断根的可能。 在发达国家,癫痫中心的一组医师(包括神经内科、神经外科、药师、放射医师、神经心理医师、护士、社会工作志愿者等)一天只看几个新癫痫病人,复查的老病人十几个,说明什么?看癫痫病是要花时间的,是需要不断指导、复查的,是需要多学科的!需要建立专门的癫痫档案,无论病情多长时间,多少年,都有详细记载,从而可以细细的分析,长期的指导。而我们国家的癫痫专家,他们看门诊时等待在外面的新病人至少几十个!甚至上百个!叫他们怎么能有时间有精力详细看详细指导呢?而这些能挂上专家号的病人,得是半夜排队,几天几夜,甚至花高价买号。下次你有问题时怎么才找得到他呢?怎么才能及时得到专家的指导呢?一次两次可以,长期以往怎么办呢,病人在当地还好,外地病人怎么可能得到同一专家反复的指导呢?最终许多病人因为没有医治好,使得他们对正规医院的专家失去信心。病人听说哪里好,又跑哪里治,东一下,西一下,没完没了,这个专家调调药,那个医师治治,一会加药一会减药,钱花完了,病却越来越重。 还有我们国家由于历史原因,绝大多数医院的脑电图检查水平极低,检查方式落后,许多大医院都是如此!在许多基层医院,我很少看到真正有用的脑电图报告。好在现在脑电图检查也开始尝试实行职业执照,许多专家也在全国开脑电图学习普及会议。就算是我们国家许多基层医院的正规医生,甚至包括许多大医院,许多人对于癫痫的治疗理念落后,手段单一,难以一一叙述. 由于到正规医院没有医治好,到所谓的专科吃中药被骗、所谓的身上穴位手术治疗都无效,许多病人文化水平又低,病急乱投医,就去搞迷信,用一些稀奇古怪的办法期望治好,只能是雪上加霜!!倾家荡产!! 以上是一些非常常见的癫痫治疗误区,当然也还有少数一部分病人认真听医生的话,规律服药,还是没能得到良好的控制,另外有一些儿童得的癫痫非常不好,无论怎样正规医治都不能很好控制,对智商影响极大,这是目前科技没有办法解决的,但只是少数。目前通过医学的进步,癫痫知识的谱及,医生的努力再加上病人及家属的密切配合,已能使绝大多数癫痫得到更好的控制。希望今后科学技术研究进展,会使目前医治效果差的癫痫患者最终得到很好的效果。 无论怎样,希望癫痫病患者都要到正规医院治疗,坚持找正规的、你信任的神经内科、神经外科医师长期治疗,不要因为治疗时有一些发作,效果不满意而随意更换医师,要给医师时间沟通,观察病情的变化,这样才能达到最佳治疗效果。 一般正规抗癫痫药有国产的卡马西平(进口的叫得理多),丙戊酸类如丙戊酸纳(德巴金),丙戊酸镁,丙戊酰胺等,奥卡西平(曲莱、安闲),妥泰,拉莫三嗪,左已拉西坦等,还有一些镇静类的药物,如苯巴比妥,氯硝安定等,是在万不得已的时候才使用的.中药以活血化瘀、安神、醒脑开窍药物为主。有些癫痫类型比如颞叶癫痫,大部分都是药物不能够控制,是需要手术治疗的,也是手术效果最好的癫痫类型之一. 想到哪写到哪,没有进行整理.不求文字透彻通畅,只要对癫痫病人有用就可以了。
对于诊断明确的各种癫痫,针对性单联、多联或者综合多种治疗药物和措施,终不能缓解症状且对抗癫痫药不敏感的癫痫,称为难治性癫痫,约占癫痫患病者30%左右。 难治性癫痫的原因很多,主要有以下的原因:脑部疾病包括海马硬化、颞叶中部硬化、脑皮质发育不良、海绵状血管瘤、低分化神经胶质瘤、结节性硬化及脑微小组织发育不全等。 难治性癫痫需要手术,但不是每一位患者都适合手术,这就需要做术前评估,筛选手术病人,术前评估的目的就是找到癫痫病灶,因此确定癫痫灶最为重要,主要的评估方法有:癫痫病史,癫痫发作的症状性特征,神经心理学检查,长程视频脑电图,头部磁共振(MRI),如果可以确定癫痫灶,即可以手术治疗,如果不能,还需要做进一步的检查,例如:波普分析、PET、SPECT,必要时还要行有创脑电图检查,包括术中皮层脑电图和颅内埋藏电极长程监测。难治性癫痫术后仍需要服用2-3年的抗癫痫药,部分患者可以根治,另外的大部分患者需要长期服用抗癫痫药控制癫痫不发作。
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第二部分 肌张力増高都是痉挛性脑瘫吗?传统上脑瘫的诊断有6-8种类型,不同的类型有不同的治疗原则,有不同的治疗方式,轻重不同有不同的治疗目标。脑瘫有一种类型,症状上看与痉挛性脑瘫有类似之处,也是肌张力增高。在国际上最新的分类中,把它分为继发性肌张力障碍,即肌张力障碍型脑瘫,或者叫肌张力不全。这种类型在诊断上容易误认为痉挛性脑瘫。但是,其治疗和预后与痉挛性脑瘫完全不一样。这种类型的脑瘫行PT降低肌张力治疗时要非常小心,特别不建议行针炙,电疗等治疗,因为这些治疗容易导致出现症状加重后果。还有很多医生把这种类型归纳到手足徐动型,痉挛徐动型,共济失调型及混合性脑瘫,我觉的也是值得商榷的。 因为这种类型的脑瘫,与痉挛型脑瘫,从病因、表现、到转归、预后等完全是不同的,治疗原则和方法也截然不同。更与维体外系损害导致的平衡障碍为主要表现的共济失调型无关,也不是手足徐动型(这种类型肌张力不高,不随意运动缓慢,动作幅度小且以小关节为主) 。从病史来看,肌张力障碍型脑瘫往往有核黄疸史,他们往往比常人更加聪明(少数其他原因造成的,可能有一定程度智障),说话时显"喉音",紧张时肌张力陡然增加,使得肢体甚至全身扭动增加,而安静或睡眠中却完全缓解,肢体软下来,甚至正常。越牵拉越紧张,越刺激症状越重,甚至疼痛刺激、摔跤、发烧都可能突然加重,不像痉挛型脑瘫,肌张力的増高基本上是恒定的,清醒和睡眠中肌张力的改变不是非常显著。所以,如果把这种类型当成痉挛性脑瘫来扎针灸、使劲牵拉、电疗刺激等,想将肌张力降下来结果往往事与愿违,症状越来越重。本来有15%的这种患儿如果不刺激,可以发生比较好的转归,可以自然减轻,却由于刺激性治疗,没得到自然缓解。所以,对这类患儿的康复训练提出了更高要求。另外,这种病人不像痉挛性脑瘫,肢体不容易发生固定畸形(少数叠加痉挛性脑瘫者可以有肢体固定畸形),只是在痉挛时有畸形,放松时没有畸形,是动力畸形,随肌张力的变化,畸形也随之改变。多数情况下,这是不太适合做矫形手术的。国外可以做lTB手术(巴氯芬泵植入术),但在国内由于种种限制,加上费用昂贵,尚不便广泛开展。上海壹博医生集数千例颈总动脉交感神经外膜剥脱术(CPS)的经验表明,CPS手术对这类患儿有一定效果,部分患儿效果还非常理想,特别是轻症者。而重症者,躯干也有扭动,出现角弓反张,对于患儿来讲,是非常痛苦的,可以考虑做特殊的FSPR,以减轻痛苦,改善护理条件。另外,一些肌张力障碍的患儿,不一定是脑瘫,有些可能是遗传代谢性疾病,需要注意鉴别。